LA ENFERMEDAD EN EL CAMINO

Mateo tiene la misma enfermedad que mi primito. ¿Queréis saber por qué está tan contento?
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Hace apenas 3 meses que nació un nuevo miembro de mi familia. El embarazo y el parto transcurrieron sin problemas y durante este tiempo dicen del pequeñín que duerme mucho y se porta muy bien.

Hasta aquí todo estupendo. Sin embargo, hace unas semanas nos llamaron para explicarnos que le habían detectado algo en unos análisis. Tal vez fuera de tiroides, estaban investigando.

Ayer nos informaron de que posiblemente tiene una enfermedad rara. Todo apunta a que se trata del Síndrome de Lowe, también conocido como Síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL).

Rápidamente nos pusimos a buscar referencias en internet y encontramos la web de la Asociación Española de dicha enfermedad (ASLE). Leyendo detenidamente la información, confirmamos los diversos síntomas.

Así es como una nueva enfermedad entra en el camino de crecimiento de mi familia. Sí, así es como me lo quiero tomar, como algo positivo que nos va a enriquecer a todos. Este bebé es un ser valioso con un gran potencial y sus padres van a poder descubrirlo y celebrarlo.

Sé que no va a ser fácil, pues representa todo un reto a todos los niveles (personal, de pareja, moral, profesional…). Pero yo sé que son fuertes, que están unidos y que entre todos vamos a apoyarles para que salgan adelante.

En ningún momento me he planteado ¿por qué les tiene que pasar esto a ellos? Todo lo contrario. Me he llenado de optimismo, de valentía, de decisión y me he planteado ¿QUÉ PODEMOS APRENDER DE ESTA EXPERIENCIA?, lo cual no quita para que a veces me emocione pensando en el peque, en sus padres, en su hermana…

Quiero rendir tributo con esta entrada a mi familia y a todas aquellas personas que tienen alguna enfermedad. En especial, todo mi apoyo y cariño a las familias con hijos con enfermedades raras. Como maestra de Educación Especial, soy consciente de los problemas a nivel intelectual, motor, social… que pueden llevar aparejadas. Pero también estoy segura de que merece la pena seguir adelante. ¡SÍ A LA VIDA!

Quiero hacer una triple invitación:

1. Reflexionemos sobre los aprendizajes que nos proporciona la experiencia de la enfermedad, tanto en nuestra propia carne, como en la de personas cercanas.

2. Amémonos de tal manera que podamos prevenir todas aquellas enfermedades que están de nuestra mano (¿os acordáis de la importancia del descanso?).

3. Fomentemos la investigación, la difusión de información útil y el compartir experiencias positivas que animen a caminar con coraje y esperanza.

Dedicado a Nel. ¡Gracias por estar entre nosotros!